Muitos dizem que o FHIR – e o lançamento contínuo da Regra de Interoperabilidade dos EUA – podem mudar o setor de saúde de maneiras dramáticas. Não há dúvida de que as APIs FHIR têm o potencial de mudar a experiência do paciente para melhor, mas uma pergunta menos óbvia é: elas terão sucesso?
Em um webinar recente da organização sem fins lucrativos EHI (Executives for Health Innovation), de Washington DC, patrocinada pela Axway, os palestrantes analisam como o FHIR está mudando o jogo e discutem algumas das barreiras à verdadeira interoperabilidade na área da saúde.
Mas antes, algumas noções básicas: o que é FHIR? E qual o papel que desempenha nos dados de saúde?
O que são APIs FHIR?
FHIR® (Fast Healthcare Interoperability Resources) é um padrão desenvolvido pela HL7, uma organização sem fins lucrativos dedicada a fornecer uma estrutura abrangente para registros eletrônicos de saúde (EHRs) e informações relacionadas.
As tentativas de interoperabilidade generalizada passaram por várias iterações nos Estados Unidos, explica John Halamka, presidente da Mayo Clinic Platform: foram de arquivos simples, como valor separado por vírgula (CSV), ao padrão de mensagens HL7 V2 e XML. Mas mesmo o XML, embora facilmente gerado, era um pesadelo para decifrar na extremidade receptora.
Halamka brinca: “Como disse Winston Churchill, ‘os americanos acabarão fazendo a coisa certa, depois de tentarem de tudo’. Bem, agora já tentamos de tudo, e é isso: Javascript Object Notation (JSON) sobre APIs RESTful – que é o que já impulsiona todos os setores fora da área de saúde”.
A FHIR define especificações para Interfaces de Programação de Aplicativos, ou APIs, com base em padrões da web estabelecidos e troca de informações modernas, para criar uma solução de interoperabilidade completa para assistência médica. Conforme descrito acima, ele usa APIs REST como base, simplificando a troca de informações de saúde e promovendo o uso de APIs para integração leve.
O FHIR está no centro da Regra de Interoperabilidade e de várias outras partes importantes da legislação e regulamentação dos EUA, uma vez que basicamente exigem o uso do FHIR para fornecer às organizações de saúde uma “linguagem” comum. O objetivo dessas medidas é dar aos pacientes e consumidores mais poder de escolha e ajudar a melhorar os resultados de saúde.
Como o FHIR está mudando o jogo?
Ruby Raley, Vice-Presidente de Healthcare da Axway, compartilha um exemplo pessoal de como as APIs FHIR poderiam melhorar a experiência comum do paciente:
“Há alguns anos, meu marido teve uma hérnia de disco. Conseguimos vários encaminhamentos, conversamos com um especialista e tentamos obter o máximo de informações que ele precisava antes do procedimento, mas ninguém podia nos dizer antecipadamente quanto custaria e não tínhamos como comparar entre os fornecedores. Tivemos que entrar no procedimento apenas com base na fé”.
Se as APIs FHIR fossem usadas em todo o seu potencial – como pretendem sob a implementação regulatória em andamento –, Raley explica que os registros de seu marido seriam mais portáteis. Ela poderia tê-los compartilhado com outro especialista para uma consulta ou simplesmente trocado de cirurgiões ou hospitais.
Fundamentalmente, ela também teria sido capaz de descobrir antecipadamente quanto custaria o procedimento. Este é um benefício particularmente significativo, uma vez que os custos de saúde são uma questão importante para os pacientes.
“Os médicos querem fazer um trabalho melhor e os planos de saúde estão tentando cuidar de seus membros, enquanto gerenciam seus custos. Então, acho que essa é uma medida que realmente levanta todos os barcos na resolução dessa questão de transparência e acesso à informação”, comenta Raley.
“É um divisor de águas, sem dúvida”, acrescenta Halamka. Ele compara o uso de APIs FHIR ao conceito de loja de aplicativos que estamos acostumados a acessar em nossos smartphones, mas aplicados no tratamento de EHRs e outros dados na área da saúde. “É uma maneira de construir conectividade com menos atrito do que nunca”, diz ele.
O FHIR também está mudando a maneira como as equipes de TI podem trabalhar: “Gosto de dizer que estamos passando de um mundo baseado em projetos, onde cada conexão é um projeto, para um mundo no qual você tem a capacidade de explorar um conjunto de endpoints, escolhendo, testando e encaminhandopara a produção, sem um gerente de projeto”, diz Raley.
Quais barreiras continuam para a operabilidade?
Marc Overhage, MD, PhD e Diretor de Informática Médica da Anthem, concorda que o FHIR é, tecnologicamente falando, a solução certa. Então, por que os parceiros de saúde não estão avançando a toda velocidade na adoção e construção de APIs?
Preocupações com segurança e privacidade
O Google Maps habilitado para API era empolgante e inovador, mas também tinha um nível mais baixo de abertura. Quando você está lidando com as informações pessoais mais íntimas das pessoas, os riscos são maiores: por um lado, há uma preocupação muito clara com a conformidade com a HIPAA.
Overhage diz que o FHIR não aborda diretamente alguns dos principais desafios com os quais a saúde luta há décadas, ou seja, como proteger dados confidenciais e, ao mesmo tempo, garantir que estejam acessíveis às pessoas certas, no momento certo.
“O fato de estarmos lidando com informações de saúde protegidas é parte do motivo pelo qual não é tão rápido quanto alguns outros setores”, acrescenta ele.
Viet Nguyen, MD, Diretor de Implementação de Padrões da HL7 International, acredita que a área de saúde está em uma posição semelhante ao que aconteceu nas finanças há mais ou menos uma década: na época, as pessoas não tinham certeza sobre o uso de aplicativos financeiros. À medida que a confiança geral nos parâmetros de segurança que são usados nas finanças cresceu, o mesmo aconteceu com a adoção – e agora fintechs extremamente lucrativas estão florescendo.
Nguyen acrescenta que as preocupações ou críticas de segurança anteriores não eram sobre o padrão FHIR em si, mas sim sobre sua implementação – a chave para desenvolver e manter a confiança nas APIs de saúde será garantir que os implementadores usem as melhores práticas de segurança.
Embora ainda existam desafios em torno do consentimento granular, principalmente no trabalho de análise de dados não estruturados para remover informações clínicas que os pacientes podem não querer compartilhar, a capacidade de obter o consentimento do paciente e documentá-lo já está disponível no FHIR, afirma Nguyen.
Mas não são tanto as preocupações com a segurança do consumidor ou do paciente que provaram ser um freio nas implementações de interoperabilidade: em muitos casos, são os pagadores e provedores de assistência médica.
Halamka observa que os executivos de saúde não estão tentando impedir o progresso ou a concorrência: eles têm preocupações genuínas sobre o que acontece com os dados depois que eles saem de um ambiente compatível com HIPAA.
“À medida que uma carga de FHIR vai para o telefone de um paciente, ela sai da nuvem HIPAA e de todas as proteções regulatórias que a cercam”, diz Halamka. “Então imagine que eu estou jogando Wordle e há um pop-up que diz: ‘Você está disposto a compartilhar seus dados?’ e eu clico em sim. Agora, todos os meus dados foram vazados para quem sabe onde”.
Raley observa que consultores jurídicos em hospitais normalmente dizem aos médicos de emergência para não confiar em um registro de paciente baixado porque ele não foi validado. O medo é que, se eles agirem com base nisso e os dados estiverem errados, eles possam ser responsabilizados – ou pior, ferir o paciente. “Reexecutar testes, embora caros e onerosos, não é necessariamente sobre lucro ou ganância, mas uma abundância de cautela ao tomar decisões potencialmente de vida ou morte”, diz ela.
Mas a resposta não é resistir à interoperabilidade, conclui Raley. Em vez disso, é um desafio para os profissionais de saúde e a indústria como um todo encontrar melhores soluções. Algumas delas são técnicas: encontrar melhores maneiras de garantir a segurança, rastrear e validar registros, implementar melhores padrões e práticas de segurança.
Outros são culturais: “Nós, como indústria, muitas vezes somos os bloqueadores da interoperabilidade por causa de nosso pensamento tradicional, e por isso é realmente transformador, porque estamos sendo desafiados sobre nossa cultura”, diz Raley.
“Temos que pensar no bem que queremos manter, como cuidar dos pacientes, fazer a coisa certa e não cometer erros evitáveis, mas também pensar em como reduzir o custo e o atrito para obter os dados que precisam para tratar as pessoas mais rapidamente, pagar a quantia certa e garantir que recebam os cuidados certos”, finaliza ela.